Nouvelles régulières concernant Hélène :
Depuis maintenant presque 3 semaines, Hélène a de fréquentes amnésies antérogrades : c'est à dire qu'elle a du mal à se concentrer et à se souvenir d'évenements très récents, elle mélange également les souvenirs lointains et les souvenirs récents.
Quelquefois , elle semble ne pas reconnaître l'endroit où elle se trouve; elle perd souvent la notion du jour ou l'on est. Il lui arrive également d'être très irritable.
Ces effets sont semblables aux effets indésirables d'un médicament qu'elle prend actuellement : l'IMOVANE qui est un somnifère.
Je vais demander à son médecin s'il est possible de lui remplacer par un autre somnifère plus léger et moins méchant : ce sera un nouveau challenge.
Elle a également du mal à mettre son site à jour pour les mêmes raisons.
De plus, si vous lui téléphonez, ne vous étonnez pas si ses réponses peuvent paraître bizarres.
Hélène a trois RDV prochainement , le 24/08 pour une IRM cérébrale, le 25/08 pour un TEP et le 31/08 avec son médecin traitant.
14/08/2011 : Nous sommes arrivés à Molesmes vendredi 12 en fin d'après-midi pour une longue semaine de vacances.Depuis quelques jours, ses mains ne tremblent plus. Elle a même réussi (en étant lègerement aidée) à monter à l'étage afin de prendre un bain : ça lui a fait beaucoup de bien.
Etonnament depuis qu'on est arrivé, à part ses pertes de mémoire, tout va bien. Elle arrive à marcher plus qu'en étant à Chatillon même si cela reste très fatiguant pour elle.
16/08/2011 : Pour la première fois, Hélène est sortie se reposer dehors sur une chaise longue. Mis à part ses troubles de mémoire, tout va bien. Elle commence à se souvenir des évenements de la veille mais se trompe encore sur des périodes plus longues. J'espère que les effets secondaires de ce foutu médicament vont s'estomper.
18/08/2011 : Hélène est à l'hôpital d'Auxerre. Je l'ai emmenée hier soir aux urgences : depuis 3 jours, elle vomit presque tout ce qu'elle mange, elle se plaint constamment d'avoir froid; elle refuse certaines fois de prendre ses médicaments parce qu'elle est persuadée de les avoir déjà pris. Elle a eu un bilan sanguin complet : les globules sont repartis à la baisse malgré la piqure de Neulasta de vendredi dernier et les globules rouges ne sont pas bien haut non plus. Elle reste en observation à l'hopital d'Auxerre.
Ca commence à être dur.
18/08/2011 à 20h00 : après une attente de chambre, Hélène est maintenant dans le service Oncologie de l'hôpital d'Auxerre. Verdict des analyses de cette nuit : Aplasie. Maintenant les visites se font en tenue spéciale pour éviter la transmission des microbes. Les problème de concentration et de mémoire ont ressurgi! C'est moi qui répond aux questions des infirmières. Hélène ne sera pas sortie ce week-end donc je prolonge mes vacances d'une semaine pour l'instant.
19/08/2011 à 20 h30 : nous rentrons tout juste de l'hopital. Les globules d'Hélène commencent à remonter : nous avons juste le droit de ne plus mettre de sur-chaussures. Hélène est sous antibiotiques, sous anti-nausées et sous "booster" de globule. Quand nous sommes arrivés cet après-midi, elle est restée 1/2 heure sous nous parler; c'est comme si elle ne nous voyait pas. Puis tout est revenu à la normale. Elle est maintenant sanglée (précision : ce n'est pas une punition, c'est juste pour sa sécurité) dans son lit car elle essaye de se lever toute seule mais est incapable de se tenir sur ses jambes et risque donc une fracture en tombant. Le personnel du service est très avenant : je n'ai donc aucune crainte. Malgré ces pertes de mémoire, Hélène reste très maline : il suffit que j'ai le dos tourné pour qu'elle essaye de se lever : d'après les infirmières c'est dû à son état de santé. Elle n'a vomi qu'une seule fois aujourd'hui. Donc la situation s'améliore.
20/08/2011 à 20h20 : nous rentrons tout juste de l'hopital. Les globules d'Hélène seront bientôt revenus à la normale : normalement demain nous ne porterons plus de tenue spéciale. J'espère pouvoir rentrer à temps pour l'IRM et le TEP qu'Hélène devait passer mercredi et jeudi prochain. Hélène n'a rien régurgité aujourd'hui. Elle est toujours sous Primperan et Ciflox. Aujourd'hui elle a beaucoup dormi et l'infirmier n'a pas souhaité lui remettre la sangle de sureté et c'est tant mieux. Nous avons réussi à démarrer une partir de crapette mais Hélène n'a pas pu jouer plus de 5 minutes, c'était vraiment trop fatiguant. Donc la situation s'améliore toujours. Par contre, la mémoire a toujours des petits problèmes. Et Hélène n'a pas pris de somnifère depuis qu'elle est à l'hopital. Elle reçoit en plus en perfusion du glucidion g5 : c'est un produit utilisé pour l'équilibrage hydro-électrolytique et grâce à Dahbia, je sais que cela peut avoir un effet bénéfique sur sa mémoire.
21/08/2011 à 20h14 : comme prévu, aujourd'hui plus besoin de la tenue anti-microbe et tant mieux car il fait très chaud. Papa et maman sont passés nous voir à l'hôpital en rentrant de Toulouse. Les paramètres d'Hélène sont presque normaux mais elle a reçu cet après-midi deux transfusions de sang censée "booster" sa remise en forme. Je pense que cela l'a boosté trop vite et trop fort : elle était un peu agitée en essayant de retirer sa perf ou le manchon du tensiomètre. Enfin, bref, elle etait moins fatiguée qu'hier. J'espère que tout va s'améliorer rapidement. demain je vois le médecin pour savoir s'il est pertinent de garder ses 2 RDV à Paris pour l'IRM et le TEP car je ne suis pas sûr qu'elle soit complètement remise en forme pour ces dates.
22/08/2011 à 19h45 : ce soir les nouvelles arrivent un peu plus tôt. En effet , Hélène sort demain à 11h et nous rentrons ensemble à Paris demain soir afin qu'elle puisse avoir ses examens prévus (IRM et TEP Scan) . Je vais en profiter pour essayer de voir l'assistante sociale du Val de Grace afin d'explorer avec elle toutes les possibilités pour le futur d'Hélène. Ses paramètres sont revenus à la normale mais elle est toujours désorientée en ayant également toujours ses problèmes de mémoire : j'ai même l'impression qu'elle a oubliée sa maladie, quelquefois elle se retrouve 20 ans en arrière. La situation devient vraiment dure et j'espère pouvoir trouver une solution idéale pour nous 3. J'espère quand même que tout finira par redevenir normal.
Je n'ai pas envie de répondre au téléphone ce soir mais vous pouvez m'envoyer des mails.
23/08/2011 à 13h00: Ca y est. Hélène est à la maison; une lessive tourne et dès que tout est fini, nous rentrons à Chatillon. N'appelez pas maintenant car Hélène dort. A ce soir ou à demain soir.
24/08/2011 à 10h20 : Nous sommes rentrés hier soir à Chatillon; la route s'est bien passée mais il faut maintenant que je fasse attention à Hélène en voiture : elle fouille un peu partout, essaye de bouger le levier de vitesse. Afin d'éviter d'autres ennuis de ce genre, je la ferais maintenant monter derrière avec la sécurité enfant et peut être Alexandre à ses côtés.
Dahbia est passée nous voir hier soir pour prendre des nouvelles d'Hélène , Après son départ, nous nous sommes couchés vers 23h30 et Hélène a fermé ses yeux ce matin vers 5h30 (elle parlait sans arrêt tout en bougeant). Je n'ai dormi qu'environ 2h cette nuit et donc complètement à plat avec maintenant régime café et jus d'orange.
Hélène vient de finir son petit déjeuner et ouf ! il était presque normal : Tartine de pain beurrée et confiture de tomate. C'est la première fois qu'elle mange solide depuis 1 semaine.
24/08/2011 : l'IRM est terminé mais nous n'aurons les résultats que le 31/08 lors de la visite avec le docteur Védrine.
25/08/2011 à 14h07 : Ca y est. Le TEP Scan est terminé et comme pour hier, nous n'aurons les résultats que le 31/08. La nuit a été meilleure mais d'une durée de 4h; et pour la première fois, j'ai attachée Hélène dans le lit pour ne plus qu'elle se lève ou qu'elle bouge ou qu'elle se recouche la tête aux pieds.
Le TEP Scan a été plus long que prévu car Hélène n'arrêtait pas de remuer dans l'appareil. Elle a essayé de se sauver avec sa perf, de la débrancher...
Si la situation ne s'améliore pas, il va falloir que j'envisage une hospitalisation ou une HAD car je ne tiendrais pas longtemps à ce ryhtme là. Normalement, je prolonge mes congés d'une troisième semaine.
Et vers 20h00 : Hélène continue de manger solide et sans vomir : c'est aussi un progrès , j'espère qu'elle va commencer à reprendre les 14 kg qu'elle avait perdus : je pense que cet amaigrissement doit aussi favoriser sa fatigue.
26/08/2011 à 9h20 : pour la première fois, j'ai fait une nuit presque complète (juste un petit réveil d'Hélène à 5h00). J'ai essayé de laisser Hélène seule dans le lit car depuis un certain temps, sa peau est devenue hyper-sensible et je me suis dit que lorsque je bouge les draps la nuit par exemple, ça devait la réveiller. Ca a marché mais ça reste maintenant à démontrer. Je suis donc en meilleure forme.
Bonne nouvelle : Hélène a pris un petit dej' complet : brioche, jus d'orange, compote et verre d'eau avec tous ses médicaments. C'est la première fois aussi.
A 14h00 : Hélène a fait un gros gouter : jus d'orange, eau gazeuse et un pain au chocolat. Elle discute beaucoup depuis ce midi; la mémoire a toujours des problèmes mais quelles différences depuis hier ! J'espère que cela va continuer.
27/08/2011 à 16h55 : Nous sommes arrivés hier soir chez mes parents. La nuit a été excellente ! Je ne me suis réveillé que 2 fois pour aider Hélène Petit déjeuner tout à fait normal et déjeuner aussi normal : je commence à croire qu'elle rattrape son retard de l'hopital. Sa mémoire s'améliore encore : elle se remémore des évenements de la veille : mais cela reste très timide. Elle commence aussi à remarcher toute seule sur des petites distances. Elle se repose également beaucoup. Mais cela fait beaucoup d'amélioration depuis sa sortie de l'hopital d'Auxerre.
28/08/2011 à 11h30 : nuit assez calme avec 3 réveils. Petit déjeuner normal pour Hélène ce matin. Mais aujourd'hui, elle est très fatiguée et est retournée se reposer au lit. Sa mémoire n'est pas encore au top et elle commence à me parler des éventuelles suites de sa maladie : c'est assez dur à entendre mais c'est sans doute sa manière à elle de m'y préparer.
29/08/2011 à 15h00 : nuit assez calme. Petit déj et déjeuner normaux aujourd'hui. Elle reste cependant assez fatiguée et est partie se reposer. Nous repartons sur Chatillon dès qu'elle se réveille. J'attends avec impatience les résultats des ses deux examens le 31/08.
30/08/2011 à 10h50 : Nous sommes rentrés hier soir vers 19h45. La nuit a été moins calme qu'à Bétheny et donc plus courte : je suis donc fatigué ! L'infirmière est passée ce matin pour la prise de sang. Et Hélène dort toujours. L'assistante sociale me renvoie vers le médecin pour connaître les différentes possibilités pour le futur d'Hélène. Ca tombe bien, je le vois demain à 11h00. Les 3 jours passés à Bétheny ont été comme un rêve (calme, pas de stress et surtout pas de soucis). J'espère que la situation va vraiment s'arranger.
A 18h25 : je viens de récupérer les résultats de la prise de sang. Apparemment les paramètres sont tous remontés et quelquefois d'une manière exponentielle. Les Hématies sont juste en dessous du minimum, les Lymphocytes sont également juste en dessous du minimum mais ces deux points ont bien remonté depuis le 05/08. Seule la Créatinine a baissée mais juste au niveau du minimum. Les CA 15.3 ont bien baissé mais sont largement au-dessus de la normale. L'enzymologie n'est pas bonne mais c'est habituel.
Il ne reste plus qu'à attendre les résultats de la visite de demain.
Sinon , journée assez mauvaise aujourd'hui : Hélène fait quelques petites betises mais sans conséquence importante.
31/08/2011 à 07h50 : Première nuit complète depuis 3 semaines. Nous allons prendre le petit déjeuner et nous préparer doucement pour le rendez-vous de tout à l'heure.
31/08/2011 à 21h25 : Voici les résultats : concernant l'analyse de sang , tout va bien. L'IRM et le TEP Scan montre toujours une inflammation des méninges qui était soignée par intratékale (ponction lombaire dans les vertebres). L'intratékale n'étant plus possible, un pak va être implanté sous la peau du crâne d'Hélène avec un petit tuyau en silicone qui permettra d'envoyer directement le "métotrexate" dans le liquide céphalo-rachidien. Hélène sera opérée soit demain matin soit vendredi matin avec une convalescence de 5 jours environ. Cette solution devrait soigner Hélène sans douleur pour les problème de mémoire, de désorientation, de tremblement, de marche etc ...
01/09/2011 à 15h30 : Les informations arrivent plus tôt aujourd'hui. En effet, Hélène a été opérée ce matin et est sortie de la salle d'opérations vers 14h15. Et les visites sont interdites les jours de sortie de bloc. Mais je l'ai quand même vue réveillée dans son lit quand elle remontait dans sa chambre en neurochirurgie, elle m'a fait un petit coucou.
J'ai discuté ensuite avec le neuro-chirurgien : tout s'est bien passé et il n'y a eu aucune complication pendant l'intervention. Hélène devrait juste avoir un peu mal au crâne pendant 2 ou 3 jours. Une convalescence de 4 ou 5 jours est à prévoir.
02/09/2011 à 12h45 : Les informations arriveront plus tard ce soir. Alexandre et moi allons directement à la campagne après la visite pour aller relever le courrier. Nous rentrerons demain vers 13h00.
02/09/2011 à 23h30 : Aujourd'hui Hélène allait bien et elle a reçu sa première injection de Metotrexate par le pak sous-cutané. Les effets secondaires (vomissements et nausées) se sont presque aussitôt déclenchés. Les infirmières ont donné ce qu'il fallait pour les contrer. Le médecin qui suit Hélène avait prévu de la laisser sortir demain matin mais vu ces foutus effets, cela risque d'être retardé. Je retourne donc à l'hôpital demain après-midi. Je passe la nuit à la campagne avec Alexandre. J'espère aussi qu'avec cette chimio, les idées et les souvenirs d'Hélène vont se remettre en place.
La chimio suivante est prévue le vendredi 9/9 et sera accompagnée d'une chimio traditionnelle. Hélène risquant d'être à plat, nous irons peut être passer le week-end à Reims plutôt qu'à Chatillon (c'est beaucoup plus agréable).
03/09/2011 à 09h50 : Je vais chercher Hélène cet après-midi au Val de Grâce.
03/09/2011 à 16h00 : Ca y est ! Hélène est rentrée à Chatillon et pour l'instant elle se repose. Ce matin, le médecin de garde (qui est aussi le chef de service) m'a appelé pour me demander de quand dataient les problèmes de mémoire d'Hélène !!! Quand je lui ai dit qu'ils duraient depuis 3 semaines, il l'a laissée sortir. Je lui ai également demandé de me confirmer que la chimio par le pak sous-cutané traitait sa méningite et que les désagréments qu'Hélène subit sont dus à cette méningite et il me l'a confirmé.
A demain pour la suite de cette histoire.
04/09/2011 à 10h00 : La nuit a été bonne : Hélène ne s'est levée que deux fois. Première amélioration de son état : elle marche sans aide maintenant. Les souvenirs récents et passés se mélangent toujours. A partir de demain, je retravaille et c'est Alexandre qui va s'occuper d'elle la journée : mais je ne serais pas très loin et prêt à rentrer si nécessaire.
05/09/2011 à 07h45 : Hélène a bien dormi mais s'est levée trois fois : donc c'est une nuit moyenne mais je ne suis pas trop fatigué. A partir de ce matin, je retourne travailler et Alexandre prend le relais pour l'aider. Normalement,il n'y aura pas de problème.
Il est 21h45 : finalement la journée s'est très bien passée : Hélène n'a eu aucun souci a dormi presque toute la journée sous la surveillance d'Alexandre. Dahbia est passée nous voir ce soir et nous a offert un festin de roi (Hélène y compris). Depuis sa sorite de l'hôpital d'Auxerre, Hélène a repris 1,5 kg : il lui en reste environ 13 à reprendre.
06/09/2011 à 07h00 : C'est la première nuit complète .... pour Hélène . Moi, je me suis réveillé aux heures habituelles. Si ça continue demain, tant mieux.
Il est 23h00 : Je rentre de la piscine . Nous avons très bien mangé ce soir et Hélène dort déjà.
07/09/2011 à 07h30 : Hélène ne s'est levée qu'une seule fois cette nuit. J'ai très mal dormi mais c'est à cause de la reprise de la plongée. Donc tout va bien.
Il est 22h05 : J'espère que la nuit se passera bien mais Hélène est coincée aux toilettes depuis 1/2h sans doute à cause des oignons de ce soir. Et elle est toujours très fatiguée. J'attends avec impatience les résultats de la prise de sang de demain matin ( ils seront prêt vers 17h).
08/09/2011 à 08h20 : Très mauvaise nuit : Hélène n'a pratiquement pas dormi, elle a passée 2h30 aux toilettes et j'ai fini par m'endormir par terre : Hélène était très constipée. Ensuite, elle ne voulait pas se laver , plus se coucher et après la morsure et le coup de poing des autres fois, j'ai eu le droit à ses mains autour de mon cou. Demain je l'accompagne au Val de Grace : j'en parlerai au médecin. J'ai l'impression que depuis plusieurs jours, elle ne dort plus mais qu'elle somnole 24h/24. Je n'ai dormi que 3h cette nuit. La dernière fois qu'elle a été dans cet état cela s'est fini par une aplasie 3 jours plus tard.
Il est 18h20 : j'ai eu les résultats de sa prise de sang. Le marqueur CA 15.3 est en hausse mais l'ACE est très largement dans la norme (ça c'est un mieux). Son potassium a baissé (juste sous la normale) . Ce qui m'inquiète le plus , c'est la baisse de ses lymphocytes : elle passe de 1242/mm3 à 616/mm3 en une semaine. J'ai appelé le Val de Grâce qui m'a dit que rien n'était très grave. On verra donc demain.
En espèrant que la nuit sera bonne car demain, le départ est à 08h15 et il faudra que j'habille Hélène ! A demain.
09/09/2011 à 07h30 : Hélène a très bien mangé hier soir. La nuit a été très bonne : Hélène ne s'est pas levée. Ce matin c'est départ pour l'hôpital à 08h15 pour sa chimio. Je vais en profiter pour discuter avec le médecin et essayer de trouver quelqu'un qui pourrait m'aider à trouver une solution de placement pour Hélène lorsque ça ne va pas du tout.
Il est 20h53 : Hélène a eu sa chimio intratékale ce matin et tout s'est bien passé (sans nausée c'est le principal) . Par contre, ce week-end nous n'irons pas à Reims. Le médecin a décidé de garder Hélène à l'hôpital jusque lundi (jour de sa prochaine chimio) pour me soulager un peu. J'ai également rencontré l'assistant social (aucune faute d'orthographe : c'est un homme) : nous avons décidé de lancement une "trajectoire" : c'est le terme utilisé pour qualifier le placement d'une personne en établissement médicalisé pendant ses inter-cures. Hélène sera donc en sécurité et sous surveillance permanente et ce jusqu'à ce qu'elle soit rétablie. Il y a un établissement à Clamart et un autre à Nanterre : c'est une chance , je dispose d'un bureau dans ces deux endroits. C'est également un soulagement certain pour Alexandre et moi.
Hélène ne nous a pas beaucoup parlé aujourd'hui : c'est certainement du à la fatigue.
10/09/2011 : Hélène est au Val de Grace dans la chambre 21 du service Oncologie
Il est 20h35 : Enorme changement depuis hier : Je suis arrivé à l'hopital vers 14h00 : Hélène était assise dans son fauteuil. Je l'ai juste aidée à terminer son repas qui a duré jusque 16h. Mais à partir de 16h : Hélène s'est complètement réveillée et c'était une situation beaucoup plus agréable qu'hier où j'avais l'impression qu'elle ne me connaissait pas . C'est comme si sa séance de chimio d'hier faisait effet. Elle a ensuite remangé vers 18h30 et là elle a fait un repas complet. C'est vraiment un retournement de situation par rapport à hier ! Et tant mieux : j'espère que ça continuera demain !
11/09/2011 à 21h30: je suis arrivé cet après-midi à 13h45 et Hélène était au lit. Jusqu'à environ 16h, son esprit faisait sans cesse des allers/retours entre la réalité et sa réalité. J'ai appris par l'infirmière qu'Hélène s'était levée la nuit dernière et qu'eslle était tombée par terre dans le cabinet de toilette heureusement sans gravité. A partir de 16h; son esprit s'est progressivement réveillé et vers 19h00 tout était presque normal mis à part les problèmes de mémoire. Elle avait également plus la pêche qu'hier. Nouveauté aujourd'hui : Hélène se construit des histoires en fonction de ce qu'on lui raconte.
J'espère voir le médecin demain car Hélène a une nouvelle cure de chimio.
12/09/2011 à 20h30 : Hélène a eu sa cure de chimio ce matin par intratékale et le résultat ne s'est pas fait attendre : même si elle a toujours des gros problèmes de mémoire, elle avait une pêche d'enfer. C'est également la dernière fois que je vais la voir au Val de Grace car demain à 14h00, elle sera transférée à la Clinique de la Défense qui se trouve à Nanterre (lien internet http://www.generale-de-sante.fr/clinique-de-la-defense-nanterre/Nous-decouvrir/Acces). Malheureusement, je n'ai pas pu voir le médecin : j'essaierai donc de l'appeler demain au moins pour savoir quand se déroulera sa prochaine chimio. J'ai quand même parlé avec les infirmières qui m'ont confirmé qu'Hélène serait mieux et plus aidée dans cette nouvelle structure. Cette semaine, je suis en formation à Nanterre à 10mn à pied de la clinique : je passe donc Hélène demain après-midi vers 17h00.
13/09/2011 à 20h50 : Très grosse frayeur aujourd'hui ! L'hôpital m'a appelé ce matin pour m'annoncer qu'Hélène n'était plus dans sa chambre lors de la distribution du petit déjeuner. Elle a disparu entre 6h30 et 8h30. L'hôpital m'a rappelé à 12h45 pour me dire qu'Hélène avait été retrouvée recroquevillée dans un petit coin deux étages plus bas qu'elle avait du atteindre en empruntant une sortie de secours et tout ça à pied. Elle était grelottante et a donc subi une batterie de test dont un scanner pour voir si tout allait bien. Elle a juste une petite écorchure au bras et rien d'autre.
Les médecins pensent qu'elle s'est perdue et qu'elle a finit par s'allonger en attendant qu'on la retrouve : elle n'a rien pu expliquer à cause de sa mémoire défaillante. Elle était également très choquée et ne m'a pas beaucoup parlé. Il a fallu que je la fasse manger.
J'ai discuté également avec le médecin : tous ses soucis viennent d'une méningite carcinomateuse (découlant souvent d'un cancer du sein) : Hélène répond très bien à l'intratékale mais ce qu'il faut savoir c'est que ses effets secondaires vont aller en augmentant avec les prochaines intratékales : elle va donc être de plus en plus en forme mais sans que sa mémoire revienne aussi vite. Je suis donc soulagé qu'elle puisse être accueillie dans un service spécialisé parce que ce ne serait pas tenable à Chatillon. Le médecin m'a également confirmé qu'à la fin de ses traitements , sa mémoire sera revenue. MAIS cette maladie reste un cancer et on n'en guérit jamais : il est donc tout à fait possible que la maladie réapparraisse n'importe quand.
Dernière info : son transfert à Nanterre a été reporté et aura peut être lieu demain après-midi à 13h00 : j'attends la confirmation du Val de Grâce demain matin. Elle revient ensuite vendredi au Val de Grâce pour une intratékale supplémentaire.
Il est 21h15 : Ca y est Hélène est maintenant à la clinique de Nanterre avec un souci sans gravité : le Val de Grace a perdu ses chaussons, ses chaussures et ses affaires de toilette. Ils ont même osé me dire qu'Hélène n'en avait pas. Mais bon , je m'expliquerais avec eux la prochaine fois que j'y vais.
J'ai rencontré l'équipe soignante et le médecin : j'ai une très bonne impression et j'ai longuement discuté avec le médecin car elle (c'est une femme) s'est aperçue qu'Hélène était complètement désorientée et que sa mémoire n'était pas bonne. J'ai enfin vu le dossier du Val de Grace pour Hélène sur lequel était écrit exactement ce que je venais de dire au médecin et apparemment il y a de fortes chances que sa situation s'améliore au vu des premiers résultats. Tout le monde est prévénu des petites péripéties d'Hélène. Le médecin du Val de Grace m'avait prévenu que les effets secondaires s'amplifiaient au fur et à mesure des intratékales : j'ai pu le vérifier aujourd'hui : Hélène se met très facilement en colère et me rejette et quelquefois, elle redevient un bébé.J'y retourne demain soir. Un avantage quand même ; c'est à dix minutes à pieds d'où je travaille actuellement.
le 15/09/2011 à 22h00 : je suis arrivé à 17h15 à la clinique en trouvant Hélène en pleine forme. Aujourd'hui elle est sortie de sa chambre toute seule mais s'est trompée de chambre en rentrant : les infirmières l'ont remise dans sa chambre. Comme elle est dans une chambre double, elle discute beaucoup avec sa voisine. Avec Dahbia, nous lui avons fait faire le tour de l'étage à pied pour la sortir un peu de sa chambre. Vous n'aurez pas de nouvelles demain soir car Hélène doit normalement passer la journée au Val de Grace pour son intratékale et sa chimio habituelle : j'ai prevénu la clinique du risque d'Aplasie; et demain soir je pars avec Alexandre à Molesmes pour relever le courrier et aérer un peu la maison; c'est sa copine Dahbia qui ira la retrouver au Val de Grace. Nous revenons samedi dans l'après-midi en allant directement à la clinique.
le 16/09/2011 à 23h55 : Nous venons d'arriver à Molesmes après des gros bouchons à Paris. Hélène a eu sa chimio ce matin et c'est Dahbia qui est restée avec elle tout l'après-midi. Les deux chimios se sont bien passées mais Hélène est maintenant très fatiguée et a eu des nausées lors du retour en ambulance vers Nanterre. J'avais prévenu la clinique que la dernière chimio classique avait entraîné une aplasie et je sais qu'ils vont surveiller Hélène. Alexandre et moi allons la voir demain après-midi lors de notre retour vers Chatillon.
Une petite nouvelle perso : je suis maintenant SST (Sauveteur Secouriste du Travail), j'ai réussi l'examen cet après-midi à la fin d'une semaine de formation à Nanterre également et à 10 mn à pied de la clinique d'Hélène. Normalement la semain prochaine je continue de travailler à Nanterre : ça me permettra d'aller déjeuner avec Hélène le midi et de retourner la voir vers 17h15.
le 17/09/2011 à 21h35 ; Hélène se porte très bien . Quand je suis arrivé, elle était en train de manger toute seule et pas du tout fatiguée ! Elle papotait avec sa voisine de chambre. Je lui ai amené des bonbons et j'ai vu que je n'étais pas le seul à y avoir pensé! Elle a fait une toute petite bêtise aujourd'hui : elle a nettoyé le sol des toilettes avec son pantalon de pyjama en guise de chiffon. La mémoire n'est pas encore super ! Alexandre et moi serons avec Hélène toute l'après-midi de demain.
le 18/09/2011 à 20h15 : Alexandre et moi venons juste de rentrer. Hélène était en pleine forme et elle a toujours un grand appétit. Depuis hier, elle recommence à sentir qu'elle doit aller aux toilettes :c'est un mieux. Nous discutons pas mal mais sa mémoire n'est toujours pas revenue. Par contre elle garde une trace des conversations car elle invente des histoires en fonction de ce que l'on a dit 5 ou 10 minutes auparavant : il y a donc quand même un brin de mémoire immédiate qui refonctionne.
Je retourne la voir demain à midi pour manger avec elle et demain soir de 17h00 à 19h00 (fin de son repas). Je rentrerais ensuite.
Sa prochaine chimio se déroule mardi au Val De Grâce : j'y serais avec elle et j'en profiterai pour parler de ses affaires perdues !
le 19/09/2011 à 20h45 : Hélène se porte toujours aussi bien, elle parle également de plus en plus mais était assez fatiguée aujourd'hui. Elle mange toujours autant.
le 20/09/2011 à 17h00 : Hélène a terminé sa chimio par intratékale à 15h30 et est repartie à nanterre vers 16h00 en ambulance. Comme après chaque chimio, elle est crevée mais pour une fois n'a pas de nausée. Je suis venu au Val de Grace en 2 roues, je n'ai donc pas pu la raccompagner à Nanterre mais je vais la voir et manger avec elle demain à midi; je verrai ainsi si comme d'habitude, la chimio l'a boostée ! J'aimerai bien que sa mémoire soit également boostée ! Elle retourne au Val de Grace vendredi pour les deux chimios habituelles qui seront précédées d'un examen biologique complet. J'espère pouvoir passer l'après-midi avec elle et la raccompagner ensuite à Nanterre. Tout s'est passé en hôpital de jour mais vendredi elle sera en oncologie : je pourrais donc demander où ont été rangées ses affaires perdues.
le 21/09/2011 à 21h15 : Je suis allé mangé avec Hélène à midi : elle était encore assez fatiguée mais a bien mangé ( avec en plus une partie de mon repas). Ce soir, elle était complètement réveillée et encore en train de papoter avec sa voisine de chambre. Un petit progrès : Hélène s'est souvenue que j'étais passé à midi. J'espère que c'est le débuit de la remise en marche de sa mémoire même si c'est très timide.
Je re-mange avec elle demain à midi mais je ne suis pas sûr de pouvoir venir la voir demain soir car j'ai deux réunions à Clamart l'après-midi mais je vais quand même essayer.
le 22/09/2011 à 20h15 : Finalement, je suis allé voir Hélène 2 fois aujourd'hui : à midi en quittant Chatou et ce soir en repartant de Clamart.
A midi Hélène était un peu fatigué et s'ennuyait car sa voisine de chambre etait en chirurgie à un autre étage. Ce soir, sa voisine était là, ça allait donc mieux.
J'ai eu une frayeur en arrivant ce soir au moment d'ouvrir la porte de la chambre : Hélène était tombé par terre derrière la porte apparemment en glissant au moment d'aller aux toilettes : elle a juste une petite plaie au coude. Sa voisine de chambre était trop paniquée pour appuyer sur le bouton d'appel : je suis arrivé environ 5 mn après sa chute.
Et comme d'habitude, Hélène a très bien mangé.
Demain sa chimio est toujours prévue au Val de Grace.
le 23/09/2011 à 21h30 : Hélène a eu sa chimio vers 16h00 mais contrairement à ce qui m'avait été annoncé, elle n'a eu que l'intratékale. Elle n'est pas trop fatiguée. Je l'ai laissée au Val de Grace vers 17h00 après l'arrivée de Lorraine pour qu'Alexandre et moi puissions partir tôt vers Molesmes. Elle repartait normalement en ambulance à 18h00. Nous rentrons demain et je serais à Nanterre vers 15h00 pour prendre le relais de Lorraine; Dahbia va également venir.
Hélène a maintenant un cocard autour de l'oeil et impossible de savoir où elle a pu se le faire ni si c'est une conséquence de sa chute d'hier; je demanderais aux infirmières de Nanterre.
Les médecins du Val de Grâce disent que l'état physique d'Hélène s'améliore suite aux chimios; je leur réponds que ce serait bien que sa mémoire s'améliore également.....
La prochaine intratékale est prévue mardi et la suivante aura lieu le vendredi avec également la chimio par voie veineuse.
le 24/09/2011 à 21h30 : Hélène était légèrement fatiguée quand je suis arrivé vers 14h00. Je lui ai acheté une nouvelle paire de chaussons et deux nouvelles casquettes. Le cocard qu'Hélène a sous l'oeil a bien augmenté et les infirmières m'ont dit qu'il était du à sa chute de jeudi.
Hélène s'est souvenu de cette chute ainsi que de ma dernière visite : peut être le signe d'une amélioration ! Mais c'est vraiment très très lent !
le 25/09/20114 à 20h45 : Aujourd'hui, ce sont les médecins qui se sont inquiétés car Hélène ne s'est pas réveillée une seule fois avant 14h00. Elle a dormi toute la nuit dernière et jusqu'à 14h00 aujourd'hui.
Hélène commence à se rappeler des choses dites les jours précédents et Grosse Surprise : aujourd'hui elle a demandé à faire une partie de crapette ! Et elle se souvenait de presque toutes les règles : la partie a duré une petite demi-heure. Ca l'a quand même un peu fatigué ; mais je suis heureux qu'elle ait réussi à jouer comme ça. Ses cheveux continuent de pousser. Elle continue de récupérer son humour .
le 26/09/2011 à 20h30 : Quand je suis arrivé à midi, petite frayeur : Hélène n'était pas dans la chambre. En fait, elle dormait dans la salle de bain de la chambre la tête dans ses bras sur le lavabo. Et elle n'était pas habillée ! C'est donc la première chose que j'ai corrigée. Ensuite elle a mangé et je l'ai retrouvée ce soir pour le repas du soir, et là Surprise : je me suis aperçu qu'elle n'avait plus de protection et apparemment il n'y a pas eu d'accident : la situation s'améliore donc puisqu'elle a ensuite demandé à aller aux toilettes.
Demain, je vais la voir au Val de Grace puisque c'est sa séance de chimio par intratékale.
le 27/09/2011 à 23h20 : Les nouvelles arrivent tard aujourd'hui mais c'est à cause de la piscine. Encore du bazar côté Val de Grâce : j'y suis allé cet après-midi comme prévu mais Hélène n'y était pas. Le Val de Grace a oublié qu'Hélène devait avoir son intratékale et n'a donc rien fait. Par contre la chimio de vendredi reste prévue (j'ai vérifié). Donc un aller/retour inutile entre Nanterre et le Val de Grace. Je suis donc reparti à Nanterre et à mon arrivée Hélène dormait encore ; et maintenant je sais pourquoi Hélène est tant fatiguée la journée (grâce au médecin) : elle ne dort pas la nuit et visite toutes les chambres de son étage. En plus, hier matin le personnel soignant de l'étage a mis 2h à retrouver Hélène qui s'était tranquillement installée dans les toilettes d'une autre chambre et apparemment elle y dormait.
Côté mémoire, des bribes reviennent : aujourd'hui, elle a refusé de manger son riz en décretant que ce n'était pas bon (en fait, elle n'a jamais aimé le riz, mais cela faisait bientôt trois semaines qu'elle en mangeait).
le 28/09/2011 à 21h40 : Hélène était très fatiguée depuis ce midi et toujours grace au médecin, je sais pourquoi. Hier soir, le médecin a prescrit un somnifère un peu plus puissant à Hélène afin qu'elle dorme correctement . Elle a très bien dormi mais la dose devait être trop forte et Hélène a continué sa nuit pendant la journée. Cette nuit la dose sera plus faible.
le 29/09/2011 à 22h00 : La dose de somnifère a bien été réduite et ce soir Hélène était beaucoup plus en forme même si elle était encore un peu fatiguée. Elle devrait bientôt recevoir la visite de l'assistante sociale de la clinique : j'ai demandé à assister à l'entrevue.
le 30/09/2011 : aujourd'hui, je ne suis pas resté longtemps avec Hélène : je l'ai rejointe à 13h30 au val de grace et je l'ai quittée vers 16h15 : heure à laquelle l'ambulance est passée la chercher pour l'emmener à Nanterre. elle n'a eu son repas que vers 14h mais n'a rien mangé à cause des nausées dues à ses chimios. Il a fallu que je la change, et pourtant les infirmières du val de grace auraient facilement pu s'en apercevoir.
Lorraine et Dahbia ont rejoint Hélène à Nanterre pour la fin de la journée.
Vous n'aurez pas de nouvelles d'Hélène demain. Alexandre et moi restons à Molesmes. Nous repartons dimanche matin.
le 02/10/2011 à 21h00 : Nous sommes arrivé à Nanterre vers 14h00. Hélène était dans son fauteuil en train de lire. Elle me semble toujours en forme et avec de plus en plus de malice : elle se moque souvent de moi (mais très gentiment). Nous sommes descendus tous les 3 au rez-de-chaussée pour aller prendre un café au distributeur. La demi-journée s'est bien passée : nous sommes repartis vers 19h15 après son repas. J'espère que son état général va continuer à s'améliorer.
le 03/10/2011 à 21h30 : J'ai mangé à midi avec Hélène et elle était en pleine forme : elle adore toujours les éclairs au chocolat que je lui amène. Ena rrivant ce soir, Hélène m'a dit qu'elle était tombée dans l'après-midi; j'ai mis ça sur le compte de ses problèmes de mémoire mais malheureusement c'était vrai : j'en ai eu la confirmation par le médecin. Hélène n'a pas de séquelle. Je lui ai rappelé plusieurs fois de ne pas fermer la porte des toilettes à clé (car c'est dans les toilettes qu'elle est tombée et elle avait fermé la porte à clef : les infirmières ont eu peur et elles ont du se servir d'un tournevis.
le 04/10/2011 à 23h25 : je rentre tout juste de la piscine. Comme hier, je suis allé voir Hélène ce midi (j'ai mangé avec elle) et ce soir. Son appetit revient et elle retrouve les gouts qu'elle avait avant sa perte de mémoire. J'espère que le reste de sa mémoire suivra bientôt : c'est long d'attendre.
le 05/10/2011 à 21h35 : je ne suis pas allé voir Hélène à midi car j'étais en réunion à Clamart toute la journée mais j'y suis allé ce soir. J'ai discuté avec l'infirmière : les promenades nocturnes d'Hélène semblent s'espacer et elle commence à promener avec le personnel soignant. Elle mange également toute seule maintenant et plus rapidement qu'avant.
Ces petites promenades la fatiguent : elle a voulu m'accompagner dans le couloir mais est partie se re-coucher très vite, sa tension est toujours basse : c'est peut être une explication.
le 06/10/2011 à 21h30 : Hélène a eu ses chimios aujourd'hui et j'ai passé l'après-midi avec car elle a encore fait une chute dans sa chambre du val de grace : le médecin a dit que c'était sans gravité au bout de 3h ! Le trajet de retour en ambulance a été très long suite à des manifs à Paris et plusieurs accidents. Hélène a été malade mais c'est habituel après les traitements. Il n'y a toujours aucune amélioration pour sa mémoire !
Petite demande : je ne pourrais pas aller voir Hélène le week-end du 15 et 16/10. Serait-il possible que vous puissiez passer la voir pendant mon absence ? Alexandre ira également la voir.
le 07/10/2011 à 21h15 : Alexandre et moi venons d'arriver à Molesmes. J'ai vu Hélène juste ce midi et ce soir c'est sa soeur qui est passée la voir. J'ai parlé avec la médecin : elle m'a dit que son état général s'améliorerait mais sa tension est toujours basse et sa mémoire ne revient toujours pas. Nous repartons à Chatillon demain en fin de matinée et je passerais l'après-midi avec Hélène.
le 08/10/2011 à 22h00 : Aucun changement depuis hier. Hélène a téléphoné à sa belle-mère. Elle reste un peu fatigué mais mange toujours bien. Un petit problème de sèche linge nous a empêché d'arriver plus tôt! Demain j'y serais tout l'après-midi.
le 09/10/2011 à 20h10 : Hélène était un peu moins fatiguée aujourd'hui et a très bien mangé. Elle commence à s'apercevoir qu'elle n'a plus toute sa mémoire. J'espère que cela peut être un signe d'amélioration.
le 10/10/2011 à 21h50 : J'étais aujourd'hui à Nanterre toute la journée : je suis resté plus longtemps avec Hélène. Ce matin, elle était en forme mais cet après-midi elle était très fatiguée. Et pour la première fois, elle s'est souvenue que je passais le lendemain. Tant mieux. et elle est contente d'avoir reçu la visite de Mathieu qui sort juste d'une bronchite.
le 11/10/2011 : aujourd'hui vous n'aurez pas de nouvelles d'Hélène : j'étais en sortie de service toute la journée. Les prochaines nouvelles arriveront demain soir.
le 12/10/2011 à 21h20 : Je suis allé voir Hélène aujourd'hui. Elle était encore un peu fatiguée. Les infirmières m'ont dit qu'elle mangeait maintenant tout son repas. Demain, je vais la rejoindre vers 1'h au Val de Grace accompagné d'Alexandre.
Le 13/10/2011 à 23h00 : Aujourd'hui, j'ai accompagné Hélène au Val de Grace. La chimio s'est bien passée, cependant elle a vomi beaucoup plus que d'habitude et elle était très fatiguée. J'ai discuté avec l'oncologue du Val de Grace qui m'a dit que les analyses de sang montraient une amélioration du côté de ses méninges, j'ai de plus en plus de mal a leur faire confiance. J'en discuterais avec le médecin de la clinique. En plus Hélène n'avait pas été changée depuis le matin de son arrivée au Val. C'est lamentable.
Le 14/10/2011 à 20h00 : Je suis juste passé voir Hélène à midi pour voir comment cela allait et elle était encore très fatiguée. Ce soir c'est lorraine et Alexandre qui passent la voir.
Le 16/10/2011 : Je rentre de mon week-end de plongée à côté de Cholet. Voici des nouvelles d'Hélène que Dahbia m'a envoyé. Hélène a reçu la visite de Lorraine, Alexandre, Dahbia et Marie-Christine qui lui avait fait une tarte avec l'aide d'une recette du site d'Hélène.Ensuite tout le monde est parti boire un cappucino au Rez de Chaussée de la clinique. Je vais la voir demain et lui apporter des affaires propres.
Le 17/10/2011 à 21h50 : Je suis allé voir Hélène en fin d'après-midi. Elle était en train de manger et a changé de chambre aujourd'hui pour se retrouver en chambre double avec son ancienne compagne de chambrée : Mme RODARO. Elle est ainsi plus calme et se lève moins : ce qui diminue donc les risques de chutes. Elle s'est souvenue un petit peu des visites de ce week-end et m'a demandé quand elle rentrait à la maison : elle commence à ne plus mélanger clinique et maison. J'espère que sa situation va encore s'améliorer.
Le 18/10/2011 à 20h00 : Aujourd'hui impossible d'aller voir Hélène : je suis resté bloqué près d'une heure sur le périph' sous la pluie. Par contre, je passe la voir demain à midi.
Le 19/10/2011 à 22h30 : Aujourd'hui je suis passé voir Hélène à midi et ce soir.Elle était bien mais elle me paraît plus fatiguée qu'auparavant. Elle mange toujours autant. Une inquiétude cependant : ses tremblements ont repris.
Demain après-midi je retrouve Hélène au Val de Grace, j'en parlerai au médecin.
Le 20/10/2011 à 21h20 : Je suis allé voir Hélène cet après-midi au Val de Grace car c'était sa séance de chimio. Comme d'habitude, elle était très fatiguée et ses nausées ont été plus fortes que d'habitude. Ses tremblements ont cessé. Le médecin est venu discuter avec moi : la chimio actuelle a bien stabilisé l'état d'Hélène mais sa mémoire n'a fait aucun progrès flagrant : ça m'inquiète de plus en plus. Une autre chimio est prévu jeudi prochain et ensuite une période de 3 semaines s'écoulera avant la reprise des chimios par voie veineuse. Les traitements deviennent lourds et j'espère qu'Hélène ira mieux !
Le 21/10/2011 à 22h00 : les prochaines nouvelles d'Hélène seront en ligne demain. Je suis venu à Molesmes avec Alexandre pour aller chercher un papier à son ancien lycée et relever le courrier.Une info quand même : papa et maman viennent voir Hélène à la clinique. Je vais les chercher en début d'après-midi à la gare de l'Est.
Le 22/10/2011 à 16h30 : il y a un P.A. Wifi gratuit près de l'hôpital alors j'en profite ! Hélène va bien mais elle est toujours fatiguée : elle dormait quand nous sommes arrivés. Je suis content parce qu'elle se souvenait que mes parents venaient demain. Lorraine est également passée cet après-midi.
Le 23/10/2011 à 23h00 :Nous sommes allés voir Hélène avec papa et maman que nous sommes allés chercher à la gare. Hélène était en forme et a plaisanté pas mal. Elle s'est régalé avec la nougatine de Bernadette et il lui reste des dattes à manger. A part ça rien de nouveau, si ce n'est qu'elle m'a répété qu'elle voulait rentrer à la maison. Le retour sur Paris a été très très long : plus d'une heure pour faire Porte de Clignancourt -> Gare de L'Est ! Mais heureusement que le TGV avait 10 mn de retard au départ !
Le 24/10/2011 à 20h30 : Ce soir, Hélène était fatiguée. En sortant des toilettes et juste avant de s'asseoir, ses jambes se sont dérobées sous elle mais heureusement je la soutenais sous les épaules : elle n'a donc rien eu. Sa mémoire lui joue toujours des tours. Elle a bien mangé et a bien profité de la nougatine qui restait. Demain je vais la voir le midi et le soir : j'irais ensuite à la piscine sans repasser par Chatillon.
Le 25/10/2011 : Les nouvelles du jour arrivent un peu tard : je me suis endormi en oubliant de les écrire. J'étais à Nanterre toute la journée , je suis donc allé voir Hélène le midi et le soir. Elle a dormi toute le journée, elle a vomi, elle n'a rien mangé et est sous perfusion pour se réhydrater. Elle prend également des corticoïdes depuis hier soir. Je vais essayer de voir la médecin demain pour qu'elle m'explique ce qui arrive.
Le 26/10/2011 à 21h00 : Plusieurs infos ce soir : Hélène reprend des corticoïdes car depuis mardi, elle ne peut plus faire d'effort avec sa jambe droite et son bras droit; la médecin suspecte une inflammation qui se combat donc par les corticoïdes. Aujourd'hui elle était en bien meilleure forme qu'hier. Normalement demain matin, Hélène passe un IRM au Val De Grace pour confirmer ou infirmer l'inflammation. Par contre, il n'y aucune explication à sa brusque fatigue d'hier !
Le 27/10/2011 à 21h00 : Hélène a eu sa chimio en fin d'après-midi juste après son IRM : j'aurais les résultats la semaine prochaine. Encore un souci au Val de Grace : Hélène est rentrée de son IRM avec une fuite très visible et sans mon insistance, elle serait restée comme ça toute l'après-midi. Et j'ai fait revenir les infirmières une deuxième fois pour la même raison. Le médecin que j'ai vu ensuite m'a dit autre chose que le médecin de la semaine dernière : Hélène a encore une intratékale la semaine prochaine (la dernière du 2ème cycle) alors que normalement elle devait être tranquille 3 semaines avant la chimio veineuse : encore un truc à démêler !
Demain soir, Alexandre et moi allons à Molesmes et je ne suis pas sûr de passer à la clinique.
Le 29/10/2011 : Alexandre et moi avons retrouvé Hélène (et Dahbia venue lui rendre visite) à Nanterre. Pas d'amélioration de son état. Hélène réclame de plus en plus souvent de rentrer à la maison : je vais essayer de voir s'il est possible de la faire rentrer le week-end pour voir comment cela peut se passer. Elle se plaint également de sa cheville.
Je passe le samedi soir et le dimanche matin chez mes parents avant de repartir à Nanterre.
Le 30/10/2011 à 20h20 : Nous venons de rentrer de Bétheny et de Nanterre ensuite. Hélène va bien et s'est beaucoup reposée. Je l'ai accompagnée aux toilettes mais ensuite il a fallu que je la porte jusqu'au lit pour la recoucher. Sa jambe droite lui a encore joué un tour. Elle a bien mangé. Je retourne la voir demain après ma visite chez le dentiste !
Le 31/10/2011 à 19h45 : Ca y est, je suis rentré. Hélène était moins fatiguée qu'hier et a assez bien mangé. Lorraine est passée la voir et Hélène a gagné la crapette qu'elles ont faite ensemble. Demain je profite du jour ferié pour faire une grande visite : j'emmènerais le fauteuil roulant pour que je puisse emmener Hélène se promener dehors.
Le 01/11/2011 à 21h00 : Alexandre et moi avons passé tout l'après-midi avec Hélène. J'avais emmené le fauteuil roulant mais comme il a plus tout l'après-midi, nous n'avons pas pu sortir. Mais je m'en suis servi quand même car Hélène ne peut pour l'instant plus marcher pour aller aux toilettes; elle y va donc en roulant. J'ai été obligé de demander l'aide des infirmières car elle ne peut plus rester très longtemps debout sur ses jambes. Sinon elle mange toujours bien et cet après-midi, je lui avais amené un éclair.
le 02/11/2011 à 22h00 :Hélène était fatiguée quand je suis arrivé mais elle allait bien. Par contre, la marche ne fonctionne plus du tout. Je commence vraiment à être inquiet. Je vais profiter de la visite au Val de Grace demain pour en discuter avec les médecins.
Le 03/11/2011 à 21h00 : Je suis arrivé trop tard au Val De Grâce : Hélène était déjà repartie et comme d'habitude, je n'étais pas prévenu ! Ils ont également oublié de donner les papiers pour les prochains traitements. Hélène a maintenant 3 semaines de pause dans son traitement et reprend la chimio le 24 novembre. Je suis ensuite reparti à Nanterre : Hélène était fatiguée mais suffisamment en forme pour manger sans nausée. Elle se plaint également beaucoup de son dos : j'espère que ce n'est pas du à la maladie.
Le 04/11/2011 à 22h30 : Alexandre et moi sommes allés voir Hélène en fin d'après-midi à Nanterre où nous avons retrouvé Mathieu. Son état ne s'est pas arrrangé : elle n'a plus mal au dos mais souffre apparemment beaucoup du ventre. Je suis allé discuter avec la médecin qui la suit : le mal de ventre serait probablement du à une gastrite provoquée par les corticoïdes et les vomissements (elle en a encore eu ce matin). J'en ai profité pour demander les résultats du scanner qu'Hélène a eu au Val de Grace : pas de métastase nouvelle mais une augmentation de l'inflammation des méninges proche du cervelet ce qui explique ses récentes pertes de mobilité du côté droit qui ont régréssé depuis ces corticoïdes. Par contre sa jambe droite réagit toujours très mal : aucune amélioration de ce côté. Nous repartons de Molesmes demain après-midi car Lorraine sera avec Hélène en début d'après-midi.
Le 05/11/2011 à 21h00 : Hélène ne va pas mieux aujourd'hui : ses tremblements ont repris, elle a mal au ventre mais à cause d'une constipation forte. Juste avant qu'on arrive, Hélène a apparemment fait une crise d'épilepsie : elle est maintenant sous Depakine . Encore une plaie supplémentaire ! J'espère que c'est du à l'inflammation de ses méninges. La médecin n'était plus là quand je suis arrivé : je n'ai donc pas plus de renseignements. J'espère la voir demain mais c'est dimanche. En plus, une des infirmières a dit que pour avoir des nouvelles, il fallait que je prenne rendez-vous : c'est du grand n'importe quoi !
Le 06/11/2011 à 09h20 : La clinique vient de m'appeler : Hélène est dans le coma mais son état est stabilisé : le coma est du aux métastases sur le cervelet. Pas d'appel aujourd'hui s'il vous plaît.
A 19h45 : nous avons quitté Hélène après qu'elle se soit endormie. Le coma de ce matin est du à une chute brutale de sa tension provoqué par lé médicament d'hier (Depakine) .Elle est sortie du coma en fin de matinée. Son état est stabilisé mais reste inquiétant. Les maux de ventre d'hier n'étaient pas dus à une constipation mais au fait qu'Hélène n'urinait plus: le médecin lui a posé une sonde urinaire et maintenant les maux de ventre sont terminés. L'aggravation de son état est provoquée par les métastases sur le cervelet. Pour l'instant son état est stable et Hélène est sous surveillance.